Acabei de ver no Facebook que estão fazendo um filme sobre uma modelo portadora de Ataxia de Friedreich.

O nome do filme é UMA VIDA SEM LIMITES.

O link do projeto é www.catarse.me/umavidasemlimites

Sou esposa de um portador de AF e gostaria de conhecer um pouco mais sobre vocês. Acredito que o caminho e longo, árduo, mais o sucesso é conquistado a cada dia.

Novo blog

https://faataxia.blogspot.com.br/



QUAL O NOSSO OBJETIVO?

Nossos objetivos são bem específicos: discutir os possíveis tratamentos que estão surgindo, estar em contato com a comunidade e as instituições cientificas internacionais vinculadas a AF e mobilizar a comunidade médica brasileira, as autoridades e a sociedade para traze-los o mais rápido possível ao nosso pais.

Sua mãe de uma portadora de AF,gostaria de saber se existe no Brasil algum encontro de portadores e familiares desta síndrome.

Rita, existe um grupo sim, no Facebook , exclusivo de portadores de AF e familiares. O nome do grupo eh Ataxia de Friedreich do Brasil. Voce tambem pode entrar em contato com a gente pelo FAataxia.blogspost.com. Estamos te aguardando. Um abraco

GOSTARIA DE SABER SE É CERTO Q TODOS Q TEM ATAXIA VÃO ACABAR NUMA CADEIRA DE RODAS ??

Sim, se é degenerativa

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QUAL O NOSSO OBJETIVO?

Nossos objetivos são bem específicos: discutir os possíveis tratamentos que estão surgindo, estar em contato com a comunidade e as instituições cientificas internacionais vinculadas a AF e mobilizar a comunidade médica brasileira, as autoridades e a sociedade para traze-los o mais rápido possível ao nosso pais.

olá, sou mae de uma portador de AF e gostaria de manter contato.

ajesnice@hotmail.com
atanice (facebook)
63 - 84033675

Oi,tudo bem com todos.
Sei que cada dia é uma dificuldade diferente.
Gostaria de encontrar com vocês, talvez pelo facebook. Fiz um com o nome Ataxia de Fridrerich.